英国婴儿身患罕见疾病 天生面瘫
2012-08-06 15:43:33   来源：21CN   评论：0 点击：

　　人们常称面部表情僵硬的人是“面瘫”。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征，天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。
　　
　　科迪和父母住在康沃尔郡赫尔斯顿，现在13个月大。由于患有默比乌斯综合征，他不会笑，不会哭，没法皱眉，总之没有任何面部表情。由于不能眨眼，为保持眼睛湿润，他需要不时转动眼珠。
　　
　　默比乌斯综合征是一种罕见的先天性口-面-肢体畸形综合征，由德国神经外科医生默比乌斯于1888年首先报告，临床表现为完全或部分、单侧或双侧眼球活动障碍及面瘫，又称先天性面瘫。由于部分神经麻痹，患者可伴有肢体与颌面部畸形。
　　
　　科迪就属于这种情况。他左侧身体僵硬，无法自如活动。母亲金·伊斯特韦尔回忆说，科迪出生后，她和丈夫塔兰·詹姆斯发现孩子不哭不叫，于是慌了神。又过了一阵，他们发觉孩子面部麻痹，不能自主表达情绪。“我听到的全是其他孩子的哭声，那一晚，我哭着入睡，”她说。直到夫妇俩后来找到眼科专家就诊，才得知科迪患有默比乌斯综合征。
　　
　　对于1岁以内的孩子，“三翻六坐七滚八爬”属正常发育，但科迪至今不会爬，也坐不起来。伊斯特韦尔说：“他会翻身，有点冒失。”
　　
　　根据默比乌斯综合征基金会的记录，这种病大多数病例为孤立病例，没有可考的家族病史，但患者能够健康生存，寿命不受影响。
　　
　　家属会学着辨认患者的肢体语言、姿势和音调，将这些作为情感交流手段。正如伊斯特韦尔所说：“尽管他不会笑，但我们能从他的细小表情中感觉到他的快乐。时至今日，他已经有不少进步，做每件事，他要付出比别人多10倍的努力。”
　　
　　詹姆斯夫妇上周末参加当地慈善机构的募款活动，为帮助像科迪一样的默比乌斯综合征患儿尽一份力。“他(科迪)非常聪明，但我永远看不到他的笑容，我为此心碎，”伊斯特韦尔说，“即使到了世界末日，我也不会放弃自己的孩子。”