如何用健康教育赋能尘肺农民？
2021-09-10 15:44:15   来源：一闻网   评论：0 点击：

 

　　受访者佝偻着背坐在躺椅上，艰难地喘息着，无法连续地讲话。屋内很安静，只有制氧机在嗡嗡地响。几节拼接起来的氧气管，一端连着已经连续使用15392小时的全天不停工作的制氧机，另一端则连接着贺叔叔已经羸弱不堪的身体。和很多偏远地方的尘肺病患者一样，他的生命已经进入了倒计时阶段。要依靠制氧机来维持生命的贺叔叔，像是被困在圆圈中的人，制氧机是圆圈的中心，而氧气管的长度则是半径，决定了他可以活动的范围。显然，这样的生活质量并不理想。

 

　　中国江西省的萍乡市素来有“江南煤都”之称，这里曾因煤矿业的发达而经历过经济快速发展的辉煌时期，而这些曾经贡献过自己青春的农民现在只能自己承受因在煤矿工作而带来的病痛——尘肺病。

 

　　尘肺病虽然是一种没有医疗终结期的疾病，但是早期预防对于病情的改善却有着很大的帮助。而健康教育则可以通过向尘肺病患者传授相关知识，从而引导患者健康地生活，达到延长生命、提高生活质量的效果。这种健康教育包括向尘肺病人讲解如何科学用药、合理饮食，以及教授呼吸训练和提供心理辅导服务等，这些可以帮助他们更健康地生活。
 

 

（尘肺病人的制氧机 | 图源：Nancy）

 

　　近几年，这些农民工们渐渐得到了社会广泛的救助，这也让健康教育这一概念出现在他们的生活中。当回溯健康与教育的本质时，仅将“健康”定义为“个体无病，即健康”；“教育”定义为“传道授业”。这样的定义实则过于片面，“健康”与“教育”都应有更深刻的内涵。根据世界卫生组织，“健康”除身体健康外更包括“心理与社会关系健康”。而教育，更该让知识转化为内在的智慧与信念。健康教育对尘肺农民的意义不仅是学会更健康地生活，而是可以帮助他们提升认知和建立信心，真正的达到身心和社会关系均处于健康状态。

 

 

　　“1985年，我第一次下井挖煤。在矿里一个月能拿到1000多元的工钱，超过了大部分的工作，还不需要有文化。所以周围的村民基本都改行去挖煤了。” 尘肺农民贺叔叔回忆道。但所谓“高回报”的代价是病痛缠身。私人煤窑的老板当时并没有提供任何防护措施，而煤矿工人普遍文化程度较低，他们根本没有意识到长期暴露在粉尘环境中会让他们陷入病痛的深渊。“当时的老板哪有提供防护措施，他们很多自己都不知道尘肺病。我们工人就更没有想过了，只是觉得来钱快，好养家糊口，脑袋一热就去了矿里。如果不是肺里难受得受不了，都不会去医院，更不会知道自己患上了尘肺病。”

 

　　因为对尘肺病知之甚少，他们即使生病也不会去做检查。加之尘肺病的潜伏期长达5-20年之久，当症状出现时，病情往往已经进展到尘肺三期，这将严重影响尘肺农民的生命周期与生活质量。病痛缠身的他们在病情严重时甚至无法进行任何简单的运动，药物治疗也仅仅能起到缓解症状的作用。许多农民患上尘肺病后，丧失了劳动能力，同时还要面对巨额的医疗开销。高昂的医疗费用让他们奋斗半生的财富迅速化为乌有，也让整个尘肺农民的家庭陷入“入不敷出”的窘境。

 

　　从家里的顶梁柱变成“累赘”，尘肺农民也会感受到巨大的心理压力。甚至有部分患者的子女会因不愿承担医药费而抛弃他们。这让尘肺农民在否定自身的同时，也被他人所排斥。“得了这个病，我还怎么活？”确诊的瞬间，病痛缠身的悲怆与对未来的迷惘涌上他们的心头。想到曾经的同事们饱受疾病折磨，最后离开人世，许多尘肺农民都曾有过放弃治疗的念头。

 

　　疾病的疼痛与心理的落差让许多尘肺农民备受煎熬，他们需要健康教育的干预来帮助他们学会健康地生活、与疾病相处。然而，目前并没有一套政府官方颁布的健康教育指导手册。“我们一直在推进，就是说像跟卫健委推荐，把我们的尘肺病的康复这一块放到公卫手册的里面，他的宣传手册里面。然后由他们来对官方来印制，我们去普及都可以，但是一直因为领导不停的更换，所以把我们谈好了以后，要实施的时候， 又更换了行政。行政方面的东西，它比较复杂，它要一层一层上报，然后要有批文，最后还要形成它归属的问题，所以推动有点慢。”一位从事尘肺病救助的公益人士说道。

 

 

　　在莲花县良坊镇上坐落着一所小楼。每周的周三和周六，附近的尘肺农民不约而同地在此相聚，那或许是他们一周最愉悦的时候。2018年，专注于尘肺农民救助的公益组织“大爱清尘”与良坊卫生院合作成立了莲花县良坊康复中心。迄今为止，该康复中心在莲花县服务了超过300名尘肺农民。“康复中心会教授尘肺病人康复操、为他们科普尘肺病的相关知识、提供一些康复设备与治疗药物。”康复中心的李院长分享道。作为全国第一家民间组织参与资助建立的尘肺病康复中心，良坊康复中心起到了创新与试点的作用。他们的教育模式产生了较好的效果，也被全国范围内其他的康复中心借鉴或采纳。
 

 

（志愿者在良坊康复中心调研 | 图源：任蕾）

 

　　推行健康教育的路上充满各种挑战，只有尘肺农民改变对疾病和自身的认知，他们才会坚持进行康复训练。良坊康复中心的李院长分享了自己和患者的一个故事， “我有个病人17年去世了，他一直对健康教育有些抵触。弥留之际他跟我吐露心声：我希望自己早点死，否则拖累家人。自己一点劳动能力都没有，花钱又受罪。以前的同事都因为这个病去世了，我怕跟他们一样死的难看。”病人内心对疾病的恐惧让他们在否定自己的同时也丧失了继续接受康复的信心。“健康教育最重要的就是知、信、行。要从认知先改变，随后才能改变行为。要让他们知道尽管尘肺病会陪他们走完余生，但通过康复也可以提高生活质量。除了吸氧和不能长时间做重活，其他都可以与常人无异。” 行健公益的肖会长说道。良坊康复中心正是秉持着“从认知开始改变”的信念，帮助尘肺农民普及知识，重塑信念与希望。

 

　　在康友群建立之初，其中充斥着悲观的信息：“这个事情国家不管，我们就没有办法了”、“隔壁XX死了，我们这些人都活不长了”。但随着部分病人开始接受健康教育，情况有了好转，康复群里的互动氛围越来越好。康友们交谈的话题逐渐从“有谁死了”变成了“我最近做的那个三球训练效果特好，你也试试。”肖主任说，“现在康复群里大家做完训练就会在群里报一声‘某某村谁谁做完了某某训练，感觉良好，家人们都健康平安。’其他康友看到了也会去做训练，起到了一个互相督促的作用。如果谁有些困难发在群里，大家也都会尽力去帮。久而久之大家的心态也逐渐变好，对健康教育和康复训练也没那么抵触了。看着周围康友都说好，一旦抱着‘试一试’的心态去做了，感受到效果，他自然就会坚持下去，进而影响更多的人。”

 

　　肖叔叔是一名尘肺三期患者，同时也是大爱清尘的志愿者。他在接触到萍乡市行健公益志愿者协会负责人肖老师后，尝试做康复训练。在坚持一段时间后，他呼吸困难的症状得到了很大缓解。“现在身体也好些了，能出门活动活动了，我就参加了大爱清尘的志愿者，把我康复训练的经验带给更多病人们。”

 

　　康复中心向尘肺病农民教授的康复知识极大地帮助了他们。对疾病和自身正确的认知潜移默化地转化为他们自己内在的健康信念与力量，康友间的正向反馈的传递更是让大家都重视疾病，点燃对未来的希望。王叔叔说，“现在最开心的就是在康复中心的时候，一周两次，只要能走得动就过去。和其他康友聊聊天，感觉像回到了生病之前。再加上有了扶贫政策与大爱清尘的救助，看病也可以报销90%了，孩子读书也不愁了，就没以前那样难过了。”康复中心更像是尘肺农民的第二个家，康友们的互动也像亲人之间的嘘寒问暖和相互牵挂。不经意间，康友的一言一行重构了尘肺病患者对健康的信念。生活的新希望和对未来的向往在这个“大家庭”的每个成员心中生根发芽。

 

 

　　近年来，国家对于尘肺病的救助和帮扶工作的重视程度日益提高，政府层面出台了一系列政策来回应尘肺农民在医疗和经济方面的需求。同时，社会各界也积极参与到援助尘肺农民的工作中来。无论是个人还是机构，都在通过自己的努力改善尘肺农民的生活现状。这些积极的尝试对于满足尘肺农民的基本需求具有重要的意义。但在尘肺农民的帮扶工作中，也需要考虑他们更深层次的需求。

 

　　肖主任认为，“比穷病更难治的是心病。”这也阐述了现代医学从传统的生物医疗转向“生理-心理-社会”模式的重要原因。健康教育作为现代医学的一种实践策略，它追求的不仅仅是个体的生理健康，更是通过教育改变人们的认知观念，实现个体心理健康，同时提升他们的社会适应能力。健康教育的作用不仅是传授知识和传递希望，更是为尘肺农民赋能，帮助他们更好地融入社会。

 

　　但推动尘肺农民群体的健康教育依然面临一些挑战。目前，全国只有18家康复中心，而这些康复中心也仅能辐射到居住在康复中心附近的尘肺农民。能接受到优质健康教育的尘肺农民少之又少。如何减少健康知识传播的不可及性、让更多尘肺农民接受健康教育、从而提升他们的认知是未来在更大地域范围内推广健康教育需要思考的。（黄梓靖 鲁瀚祺 吕嘉楠 邢远（按姓氏首字母顺序排序））