血友病患者齐聚河北石家庄敲响“命运抗争”的钟声
2013-04-18 17:47:40   来源：焦点视界   评论：0 点击：

　　据了解，血友病是一种典型的遗传性伴性凝血功能障碍性疾病，患者因体内缺少凝血因子Ⅷ或Ⅸ，导致体内无法正常凝血。血友病新生儿发病率约为5-10/10万，目前我国约有7-15万名血友病患者，而河北省约计5000名血友病患者，属于典型的罕见病。血友病患者多自幼发病，表现为自发性或轻度外伤后出血不止，以关节和肌肉出血最为常见，如得不到及时有效治疗，可导致关节变形致残。严重血友病患者可发生颅内或腹腔、内脏等出血而危及生命。血友病同其他疾病所不同的是与生俱来，伴随终生。但是，只要有凝血因子补充患者即可像常人一样生活。可以从事日常较轻的劳动和工作，能够和正常孩子一样接受教育，溶入社会生活。

　　河北省多年来一直关注血友病群体，自2010年以来相继出台了多项医保政策，大大改善了血友病患者用不上药、用不起药的困境。2012年省卫生厅下发了通知，将血友病纳入全省新农合门诊慢性病，2013年又将血友病纳入20种大病保障范围内，极大地促进了我省农村贫困血友病人得到正规有效治疗的步伐。我省部分城市的城镇医保也陆续将血友病纳入门诊慢性病和门诊特殊病行列，保障了城镇血友病人的基本用药。

　　另据悉，本次血液病患者联谊会由河北医大二院和河北省血友病病友会共同主办。多年来，该院血液内科、小儿内科血液专业一直致力于血友病患者的治疗与科研工作，取得了一定的成果。联谊中，河北医大二院血液内科主任罗建民教授、小儿内科副主任张宝玺教授、血液内科张敬宇副教授等就血友病的国内外治疗进展开展了专题讲座，义务为部分患者进行了血液检查，受到广大患者及家属的热烈欢迎。